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Beitrag von gioia » Mittwoch, 17.01.18, 20:29

Hallo ihr Lieben, liebes Team :)

Ich kann es einfach nicht begreifen, dass unser Leiden und das Thema immer mehr Frühberentungen durch Psychopharmaka in der Öffentlichkeit nicht existiert und sich keiner dafür interessiert!

In den Befunden der Ärzte steht ja meist gar nichts von den schlimmen Symptomen durch Medikamente. Je mehr Symptome man hat von dem Zeug hat, desto ,schlimmer' ist meist die Diagnose. Ärzte behaupten zu ihrem eigenen Schutz, dass dies alles von der Psyche der Patienten kommt und schützen konsequent die Medikamente, und damit ihre berufliche Existenz.

Habe an ein paar Zeitungen und Fernsehsendungen geschrieben. Was meint ihr, was man machen könnte, vielleicht gemeinsam, um in der Öffentlichkeit mehr wahrgenommen zu werden.

Es geht ja auch um Unmengen an öffentlichen Geldern, mit denen man die Gesundheit der Menschen ruiniert.

Sehr beeindruckend fand ich den Bericht von Gwen Olsen, einer ehemaligen Pharmareferentin, die 15 Jahre in der Branche gearbeitet und über die nüchterne Realität in der Pharmabranche spricht und Ihre sehr persönlichen Erfahrungen mit Psychopharmaka.

https://m.youtube.com/watch?v=fqyC7hjwLh0

kann man denn nichts unternehmen, dass dieses so wichtige Thema an die Öffentlichkeit kommt, oder ist das ein zu naiver Gedanke, weil die Pharmalobby zu mächtig ist?

Liebe Grüße
Gioia
Zuletzt geändert von gioia am Mittwoch, 17.01.18, 20:54, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Öffentlichkeit

Beitrag von Murmeline » Mittwoch, 17.01.18, 20:54

Hallo Gioia,

ich stimme dir zu, der öffentliche Diskurs ist stark ausbaufähig. Es gibt zwar zunehmend hin und wieder was, hier in den Hintergrundinfos ist das dokumentiert. Aber es könnte viel mehr sein.

Es ist - das weiß ich aus eigenen Versuchen - nicht leicht, Journalisten für das Thema zu gewinnen. Man wirkt irgendwie immer gleich wie ein Verschwörungstheoretiker :shock: oder wie ein uneinsichtiger „Kranker“ :?

Schau mal, in Schottland bekommt das Thema aktuell durch eine Petiton ans Parlment Aufmerksamkeit, da melden sich auch viele Betroffene als Testimonials zu Wort: http://www.parliament.scot/GettingInvol ... hU.twitter
Ich weiß nicht, ob derartiges in Deutschland möglich ist?

Vom Team ist auch immer wieder mal der eine mal der andere bei Tagungen, Symposien, Gremien, Fachausschüssen etc. beteiligt, um das Thema zu vertreten.

Letztes Jahr habe ich das Thema Absetzsymptomatiken bei der Initiative „der blinde fleck“ vorgeschlagen http://www.derblindefleck.de

Das ist ein Projekt von Nachrichtenaufklärung e.V., eine medienkritische Nicht-Regierungsorganisation, welche die Öffentlichkeit regelmäßig auf Themen und Nachrichten aufmerksam macht, die von den deutschen Massenmedien vernachlässigt werden.

Leider wurde das Thema nicht ausgewählt, aber man könnte es ja noch einmal versuchen!

Grüße, Murmeline
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von gioia » Mittwoch, 17.01.18, 20:58

Danke liebe Murmeline! :)

Werd mich da einlesen!!
Alles Liebe :)
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Jamie » Donnerstag, 18.01.18, 13:36

Hallo goia, :)

der Comic ist klasse, aber es gibt ein Copyright drauf.
Ich habe ihn daher ausblenden müssen.
Wir müssen auf das Urheberrecht achten.

Ihr dürft Fotos, Bilder etc. nur posten, wenn ihr sie selbst gemacht / gestaltet habt bzw. wenn ihr beim Urheber direkt angefragt habt, ob ihr Material verwenden dürft.

Grüße
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Murmeline » Donnerstag, 18.01.18, 13:38

gioia hat geschrieben:
Mittwoch, 17.01.18, 20:58
Danke liebe Murmeline! :)

Werd mich da einlesen!!
Alles Liebe :)
Gioia
Wenn Du das Thema vorschlagen willst, gib mir Bescheid. Ich könnte Tipps geben, welche Hinweise ggf. aufgenommen werden könnten.

Grüße, Murmeline
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Re: Öffentlichkeit

Beitrag von Clarice » Donnerstag, 18.01.18, 18:11

Murmeline hat geschrieben:
Mittwoch, 17.01.18, 20:54


Es ist - das weiß ich aus eigenen Versuchen - nicht leicht, Journalisten für das Thema zu gewinnen. Man wirkt irgendwie immer gleich wie ein Verschwörungstheoretiker :shock: oder wie ein uneinsichtiger „Kranker“ :?
Das trifft leider nicht nur für Journalisten zu... :(
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von gioia » Mittwoch, 14.03.18, 22:33

Hallo ihr Lieben :)

Wollte mal fragen, ob ihr an Medien, Behörden, Ämter, Krankenkassen usw. schreibt, was mit diesen Medikamenten so los ist??
Ich hab schon diverse Fernsehsender angeschrieben und werde nach guter Recherche auch an öffentliche Behörden wie Innenministerium (wegen Psychopharmaka und vermehrten Amoktaten) Gesundheitsministerium und andere Behörden anschreiben.

Wäre toll, finde ich, wenn das viele von uns machen würden!!
Ich denke schon, dass es einen Unterschied macht, ob nur vereinzelte Personen schreiben, oder eine beträchtliche Anzahl von Menschen.

Liebe Grüße
Gioia
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Jamie » Donnerstag, 15.03.18, 11:31

Hallo goia, :)

ein paar Mods und ich, von ein paar Teilnehmern weiß ich es auch, sind bei online Medien registriert (Spiegel online, Zeit online etc.) und kommentieren bei Artikeln, die unseres Erachtens nicht die Wahrheit und Wirklichkeit über Psychopharmaka richtig darstellen, im Kommentarbereich.

Einer der Teamies ist stark mit Networking befasst und bekommt ab und zu auch Kontakt zu Journalisten bzw. versucht, diese auf die Thematik aufmerksam zu machen.
Die neuen Medien sind da auch eine gute Unterstützung.
Weißt du, das wir einen kleinen Twitteraccount haben?

Generell sind wir in letzter Zeit aktiver dabei, wenn es heißt, sich in der Szene mal öffentlich zu zeigen und weitere Kontakte zu knüpfen bzw. der "Gegenseite" zu signalisieren - Schaut her, das sind wir, und wir halten nicht die Klappe, ihr werdet noch von uns hören!

Murmeline und ich werden dieses Jahr auf Expertenhearings / Kongressen Fachvorträge halten bzw. im Januar war ich bereits zusammen mit edgar, der im Hintergrund sehr viel Fachausschussarbeit leistet und viele Gefechte für "unsere Sache" auf sich nimmt, auf einem Hearing in Frankfurt.

Es läuft sehr viel im Hintergrund und wir würden gerne alle noch mehr tun, aber es muss auch in den Einklang zu bringen sein mit unserem Leben, Familie, mit unserer Kraft und Gesundheit.

Das Forum wird, ich spreche für mich, immer prioritär sein, noch vor allen anderen Themen wie Mitwirkung auf Kongressen, bei Büchern etc.
Es ist mir ein großes Anliegen Menschen in Not zu begleiten und hat für mich Vorrang vor allem anderen.

Viele Grüße, danke auch dir für dein Engagement hier und draußen :hug:

Jamie
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von gioia » Donnerstag, 15.03.18, 12:02

Hallo Jamie :)

Ja ich finde das sehr gut, dass versucht wird, das Thema mehr in die breitere Öffentlichkeit zu kriegen, denn dort ist es ja noch in keiner Weise angelangt. Zumindest nicht im deutschsprachigem Raum.

Ich finde euren Einsatz toll hier und auch außerhalb des Forums!!

Ich denke, es wäre schon viel erreicht, wenn möglichst viele Betroffene, auch wenn es ihnen besser geht, oder gerade dann, weil sie ja dann wieder die Kraft dazu finden, an möglichst viele Behörden, Medien schreiben würden, was sie mit diesen Medikamenten erlebt haben.

Am Ende von Dr. Ansaris Buch ist, meine ich erwähnt, dass auch die Krankenkassen schon den Zusammenhang zwischen Psychopharmaka und zunehmender Zahl an Frühberentungen untersuchen.

Wäre es da nicht hilfreich, wenn möglichst viele Betroffene, sich mit ihren Erfahrungen rückmelden würden??
Durch Schweigen, denke ich, schützt man Ärzte und Medikamente!

Liebe Grüße
Gioia

Was mich auch so aufregt ist, dass bei all diesen Amoktaten, ob in Schulen in Amerika oder bei ,Familientragödien' hierzulande, wo nur am Rande erwähnt wird im Fernsehen, dass der Täter wohl psychische Probleme hatte, nie der Zusammenhang gesehen wird zwischen diesen Taten und den Medikamenten.

in Amerika redet man fast nur über neue Waffengesetze, die Medikamente werden nicht erwähnt!

https://m.youtube.com/watch?v=O0Qr-tlEoWg
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Murmeline » Freitag, 16.03.18, 10:43

Moin!

Hier findet ihr den Twitter Account. 200 Follower, jeder weitere willkommen.

https://mobile.twitter.com/murmeline_adfd?lang=de

:group:

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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Reiner Ott » Dienstag, 14.08.18, 7:32

Moin allerseits,
hier kommt ein neuer Forumsgast hereinspaziert.

Bin durch das Expertenhearing der DGSP im Frühjahr in Frankfurt auf euer Forum aufmerksam geworden. Dort durfte ich 2 Menschen die hier viel ehrenamtliche Zeit in das Forum stecken, kennen lernen. Aber erst heute hatte ich den Weg zu euch geschafft. Naja, manche Wege sind etwas länger.

Es gibt bereits Menschen und Organisationen, die sich in die Öffentlichkeit trauen und das Thema Wirksamkeit und Nichtwirksamkeit von Psychopharmaka öffentlich äußern. Aus meiner persönlichen Wahrnehmung sind es einfach noch zu wenige (besonders wenn ich mir dann immer wieder die Zahlen der verschriebenen Psychopharmaka zu Gemüte ziehe) und ich kann jeden nur ermutigen, wenn er es sich zutraut, auch Gesicht zu zeigen. Ich möchte aber nicht die Gefahr verschweigen, das man möglicherweise als "Spinner" dargestellt wird und auch soziale Kontakte verlieren kann. Nur sollte man diesen sozialen Kontakt auf den Prüfstand stellen, der einen in solch eine Schublade packt aus meiner Erfahrung. Ich für meinen Teil zeige Flagge und merke immer wieder, wie wichtig das ist, wenn aus der eigenen Betroffenheit berichtet wird und wie Dankbar die Menschen sind, diese Erfahrungen aufnehmen zu dürfen.

Auch frage ich mich, wer wenn nicht wir Psychiatrie Erfahrene Menschen mit einer Diagnose könnten es besser beurteilen, was die ganze Chemie mit uns macht ? Frei nach Dorothea Buck:
„Die Psychiatrie muss auf den Erfahrungen der Betroffenen beruhen; sonst ist sie keine „empirische“ Wissenschaft.“
Folgende Organisationen und Personen sprechen sich öffentlich gegen Psychopharmaka in der heutigen Verordnungspraxis aus. Diese Liste ist nicht vollständig (wir haben früh am morgen) und darf gerne noch verlängert werden.
Können diese Liste ja gerne mal fortführen, ich starte einfach mal:
  • Bundesverband der Psychiatrieerfahrene und Ihre Landesverbände
  • Dorothea Buck
  • Margret Osterfeld
  • Volkmar Aderhold
  • Peter Ansari
  • Peter Lehmann

Wünsche euch eine gute Zeit, meine Arbeit ruft ;-)

lg euer Reiner aus Hamburg
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Murmeline » Dienstag, 14.08.18, 9:38

Hallo Reiner,

auch von mir noch willkommen!

Wenn du die genannten Personen und Institutionen oben rechts in die Suchfunktion eingibst, wirst du zahlreiche Verweise und Infos finden. :)

Peter Ansari ist hier auch Mitglied.

Mit Peter Lehmann bin ich regelmäßig im Kontakt. Dank ihm habe ich 2016 bei der DGSP Jahrestagung unter meinem Pseudonym Iris Heffmann zum Symposium „Psychopharmaka Absetzen“ beigetragen. Den Artikel dazu findest du hier: https://adfd.org/austausch/viewtopic.php?f=6&t=13022

Eine Audiodatei hier: https://adfd.org/content/Vortrag-DSGP-z ... 0-2016.m4a

Auch dieses Jahr werden wir, gemeinsam mit Jann Schlimme, bei einer Veranstaltung vertreten sein. Ich spreche dann über virtuelle Selbsthilfe.

Öffentlichkeitsarbeit findet auch über den Twitter Account statt: https://mobile.twitter.com/murmeline_adfd?lang=de

Grüße, Murmeline
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Muryell » Dienstag, 14.08.18, 15:56

Hallo, Ihr Lieben!

Kennt Ihr TEDx?
IDEEN, DIE ES ZU VERBREITEN GILT

https://www.tedxfrankfurt.de/tedx

Man kann auch die Sprecher nominieren, die einen Vortrag halten. Die Vorträge werden aufgenommen und online gestellt.
https://www.ted.com/participate/nominate


Seit langem spiele ich mit dem Gedanken, Oliver und das Team zu fragen, ob Ihr damit einverstanden wäret, nominiert zu werden.
Ich bin der Meinung, dass die Idee, ein derartiges Forum zu gründen und zu betreiben, auf jedem Fall eine ist, die „es zu verbreiten gilt“.

Hier gibt es ein Beispiel über den Entzug von Opiaten:

The agony of opioid withdrawal — and what doctors should tell patients about it

Den Vortrag kann man in der TED-App sehen.

Liebe Grüße

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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von inandout » Mittwoch, 15.08.18, 10:37

Hallo an alle, besonders Gioia,

vielen Dank für diesen wichtigen Thread. Ich überlege auch schon länger, wie ich mich öffentlichkeitswirksamer einbringen könnte und schwanke dabei zwischen völlig offenem "outen" und Vorsicht, ich denke deshalb ist noch nicht so viel dabei rumgekommen. Danke an alle, die sich jetzt schon reinhängen.

LG,
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Reiner Ott » Freitag, 17.08.18, 21:15

Murmeline hat geschrieben:
Dienstag, 14.08.18, 9:38

Mit Peter Lehmann bin ich regelmäßig im Kontakt. Dank ihm habe ich 2016 bei der DGSP Jahrestagung unter meinem Pseudonym Iris Heffmann zum Symposium „Psychopharmaka Absetzen“ beigetragen. Den Artikel dazu findest du hier: https://adfd.org/austausch/viewtopic.php?f=6&t=13022
Hallo Murmeline,
danke für den Link zu dem Artikel. Habe den Artikel heute an der Arbeit ausgedruckt und all meinen Fachkollegen ins Fach gelegt :D

Werde ich beim nächsten Depressionstrialog ebenfalls auf den Büchertisch legen :wink:

lg Reiner
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Murmeline » Freitag, 17.08.18, 21:24

Reiner Ott hat geschrieben:
Freitag, 17.08.18, 21:15
Murmeline hat geschrieben:
Dienstag, 14.08.18, 9:38

Mit Peter Lehmann bin ich regelmäßig im Kontakt. Dank ihm habe ich 2016 bei der DGSP Jahrestagung unter meinem Pseudonym Iris Heffmann zum Symposium „Psychopharmaka Absetzen“ beigetragen. Den Artikel dazu findest du hier: https://adfd.org/austausch/viewtopic.php?f=6&t=13022
Hallo Murmeline,
danke für den Link zu dem Artikel. Habe den Artikel heute an der Arbeit ausgedruckt und all meinen Fachkollegen ins Fach gelegt :D

Werde ich beim nächsten Depressionstrialog ebenfalls auf den Büchertisch legen :wink:

lg Reiner
Das finde ich ja megacool
:fly:

Danke :D
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Murmeline » Freitag, 17.08.18, 22:17

Muryell hat geschrieben:
Dienstag, 14.08.18, 15:56
Hallo, Ihr Lieben!

Kennt Ihr TEDx?
IDEEN, DIE ES ZU VERBREITEN GILT

https://www.tedxfrankfurt.de/tedx

Man kann auch die Sprecher nominieren, die einen Vortrag halten. Die Vorträge werden aufgenommen und online gestellt.
https://www.ted.com/participate/nominate

Seit langem spiele ich mit dem Gedanken, Oliver und das Team zu fragen, ob Ihr damit einverstanden wäret, nominiert zu werden.
Ich bin der Meinung, dass die Idee, ein derartiges Forum zu gründen und zu betreiben, auf jedem Fall eine ist, die „es zu verbreiten gilt“.
Liebe Muryell,

herzlichen Dank, dass Du Dir Gedanken machst! <3

Aktuell ist es meiner Meinung nach so, dass es schwierig werden würde, wenn das Forum noch mehr Aufmerksamkeit bekommen würde. Es melden sich ja fast täglich neue Mitglieder mit Fragen an, und auch wenn nicht alle dauerhaft bleiben, wächst die Zahl der Teilnehmer immer weiter an und es ist für das Team eine Anstrengung, die Rahmenbedingungen zu organisieren und dazu beizutragen, dass der Austausch gut funktioniert und jeder die für sich relevanten Informationen bekommt. Die Kapazitäten sind ausgelastet - wobei wir uns im Team bereits Gedanken machen, was perspektivisch hilfreich und entlastend sein könnte.

Ich würde aktuell keinen Vortrag bei TEDx halten wollen :zombie:, weil ich nicht absehen kann, was das für Konsequenzen hätte. Aber aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben :D

Grüße, Murmeline
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Murmeline » Freitag, 17.08.18, 22:20

inandout hat geschrieben:
Mittwoch, 15.08.18, 10:37
Hallo an alle, besonders Gioia,

vielen Dank für diesen wichtigen Thread. Ich überlege auch schon länger, wie ich mich öffentlichkeitswirksamer einbringen könnte und schwanke dabei zwischen völlig offenem "outen" und Vorsicht, ich denke deshalb ist noch nicht so viel dabei rumgekommen. Danke an alle, die sich jetzt schon reinhängen.

LG,
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Hallo inandout,

ich hab mir daher ein Pseudonym für die Öffentlichkeitsarbeit organisiert. Beruflich mache ich etwas völlig anderes, es wäre mir nicht wohl damit, wenn man dort diesen Teil meines Lebens :abtransport: auch kennt. Den Tipp zum Pseudonym hab ich übrigens von Peter Lehmann, er sagte mir, das sei nicht unüblich.

Grüße, Murmeline
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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Kimeta » Samstag, 18.08.18, 7:55

Guten Morgen!
Murmeline hat geschrieben:Ich würde aktuell keinen Vortrag bei TEDx halten wollen :zombie:, weil ich nicht absehen kann, was das für Konsequenzen hätte. Aber aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben :D
Beim Lesen hatte ich die Idee, dass der Vortrag von jemand vorgelesen werden könnte, der/die dafür bezahlt wird? Das bringt mich wieder zum Problem, dass man für das ADFD nicht spenden kann, aber nachdem ich kürzlich wegen Katharinas Kleid recherchiert habe, dass man postlagernd auch an ein Pseudonym schicken kann, wäre das ev. eine Möglichkeit, die Kosten dafür zusammen zu bekommen.

In diesem Thread ist es zwar OT, aber mir fällt auch auf, wie viele Neue kommen und wie erkennbar belastet das Team ist, weil immer mal wieder Teammitglieder eine Zeitlang "weg" sind, vermutlich weil es ihnen nicht gut geht. Gerade bei Neuen ist eine schnelle Begrüßung aus meiner Sicht wichtig, ich bemühe mich auch, das zu erledigen, wenn ich kann, aber das hilft nur wenig. Das Forum ist wirklich sehr groß und viele Fälle sehr komplex. Leider habe ich für diese Frage keine Lösung. Bei mehr Teammitglieder würde zwar die Arbeit besser verteilt, es wäre aber wiederum mehr interne Organisation notwendig, die von den gewonnenen Ressourcen gleich wieder einen Teil blockiert. Es galt und gilt: wir Mitglieder müssen uns auch einbringen.

Viele Grüße
Kimeta
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MurmelineLinLinaReiner Ottinandout
- Doxepin zur Migräneprophylaxe seit mindestens 2002 in einer Dosierung von 5-10 mg.
- Absetzen von 10 mg ab dem 28.12.2013. Aktuell seit 23.10.2017: 2,5 mg.
- 06/2018: Verdacht auf Histaminintoleranz nach Blutuntersuchung.
- Im Rahmen der Auslassdiät Verdacht auf Salicylatintoleranz (eigene Beobachtungen)

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Re: Öffentlichkeit - Medien

Beitrag von Murmeline » Samstag, 18.08.18, 8:25

Hallo Kimeta!

Vorlesen löst das Problem nicht, dass ich meine. Mir ging es nicht um persönliche Konsequenzen, sondern um potenziellen Zulauf durch Bekanntheit. :( es ist nicht leicht die Balance zu finden zwischen Auffindbarkeit und Bewältigungskapazität.


Deine weiteren Überlegungen gehen genau in die Richtung unserer aktuellen internen Gedanken. Mal schauen, was dabei rauskommt :)

Danke für deine regelmäßigen informativen Beiträge an andere!

Murmeline
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LinLinaReiner Ottinandout
Erfahrung mit Psychopharmaka (Citalopram, langjährig Venlafaxin und kurzzeitig Quetiapin), seit Sommer 2012 abgesetzt
Hinweis: Das Team sorgt für die Rahmenbedingungen im Forum und organisiert den Austausch. Ansonsten sind wir selbst Betroffene und geben vor allem Erfahrungswerte weiter, die sich aus unserer eigenen Geschichte und aus Erfahrungen anderer ergeben haben.

Dein Behandler nimmt Absetzproblematik nicht ernst? Das geht anderen auch so, siehe hier
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