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 ! Nachricht von: Oliver

Dieses Forum ist im Ruhezustand.

Es hat sich eine neue Gemeinschaft aus Betroffenen und Angehörigen gegründet, die sich weiterhin beim risikominimierenden Absetzen von Psychopharmaka unterstützt und Informationen zusammenträgt. Die Informationen, wie ihr dort teilnehmen könnt findet ihr hier:

psyab.net: wichtige Informationen für neue Teilnehmer


Die öffentlichen Beiträge auf adfd.org bleiben erhalten.

Bereits registrierte Teilnehmer können hier noch bis Ende 2022 weiter in den privaten Foren schreiben und PNs austauschen, aber es ist kein aktiver Austausch mehr vorgesehen und es gibt keine Moderation mehr.

Ich möchte mich bei allen bedanken, die über die geholfen haben, dieses Forum über 18 Jahre lang mit zu pflegen und zu gestalten.


Leitlinienwatch geht an den Start

Eine Sammlung von Artikeln, die über wissenschaftliche, politische und wirtschaftliche Hintergründe der Behandlung von seelischen Leiden mit Psychopharmaka berichten.
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edgar
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Leitlinienwatch geht an den Start

Beitrag von edgar »

Liebe Foris :) ,

möchte Euch über Folgendes informieren:

https://www.leitlinienwatch.de/

Die Website wurde von Mezis, Neurologyfirst und Transparency Deutschland auf den Weg gebracht.

Ist eine wirklich gute Sache, die da betrieben wird. Bei den 5 Prinzipien zum adäquaten Umgang mit Interessenkonflikten müsste allerdings noch beim Prinzip "Internet-basierte Diskussion des Leitlinienentwurfs durch die Fachöffentlichkeit und Patienten" etwas ergänzt werden:
Nämlich, dass man für seine Kommentierung zu einer Leitlinie auch ein Feedback bekommt, warum die kommentierten Punkte keine Berücksichtigung gefunden haben. Man könnte das ja auch öffentlich posten, um nicht jeden einzelnen anzumailen.

Ich hatte ja sowie ein Psychiater, mit dem ich in Kontakt stehe, die S3 Leitlinie Unipolare Depression ausführlich kommentiert, aber es wurde , wie auch bei ihm, so gut wie nichts berücksichtigt.

Mir kam das ganze mit der Konsultationsfassung für die öffentliche Diskussion wie ein Alibi vor, dass man es ja öffentlich zur Diskussion gestellt hat. Was nutzt das aber, wenn sich an der Fassung an den neuralgischen Punkten eh nichts ändert.

Ich schau mal, ob das bei Leitlinienwatch evtl. noch ergänzt werden kann, aber ich fürchte, dass mein Statement dazu eher als naiv aufgefasst wird. Es gehört aber für mich zum Punkt Transparenz, dass man die Gründe darlegt, warum eine Leitlinie an den genannten Punkten nicht geändert wird.

Liebe Grüße und allen eine schöne Adventszeit.

Edgar
Angehöriger, Dipl.-Sozialpädagoge (FH), seit 2008 Mitarbeiter im ambulanten Betreuten Wohnen für Menschen mit psychischer Erkrankung (u.a. auch Beratung und Unterstützung beim Absetzen von Medikamenten), davor 2 Jahre Mitarbeiter in einer Tagesstätte und 1 Jahr lang in einem Wohnheim (stationäres Wohnen) für Menschen mit psychischer Erkrankung. Seit 2013 Mitglied des Fachausschusses Psychopharmaka der DGSP.
Oliver
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Re: Leitlinienwatch geht an den Start

Beitrag von Oliver »

Hallo edgar,

danke für die Info. Die "S3 Leitlinie Unipolare Depression" ist dort ganz knapp mit "gut" bewertet. Wie schätzt Du den Wert dieser Leitlinie für die Betroffenen denn ein?

Alles Gute
Oliver
Ich sag jetzt auch einfach mal in meiner Signatur Hallo und Tschüss :)

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edgar
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Re: Leitlinienwatch geht an den Start

Beitrag von edgar »

Lieber Oliver,

Leitlinienwatch ist ein Anfang und besser als nichts, aber gerade bei der guten Bewertung der S3 Leitlinie Unipolare Depression sieht man ja, dass die gute Bewertung nicht darüber hinwegtäuschen sollte, dass u.a. die enorm wichtige FAVA-Studie in der Leitlinie so gut wie überhaupt nicht berücksichtigt wurde. Es wurden von Leitlinienwatch Punkte vergeben für die öffentliche Beratung der Leitlinie. Was nutzt aber eine öffentliche Beratung, wenn wichtige Änderungsvorschläge nicht eingearbeitet werden - eben die FAVA-Studie.

Ich bin gerade dabei per Mail nochmal genauer nachzuhaken, warum u.a die FAVA-Studie so gut wie nicht eingeflossen ist. Hier die erste Antwort: Alle eingegangenen Kommentare wurden innerhalb der Steuergruppe geprüft und diskutiert. Geprüft wurden die Kommentare zum einen auf Ihren Inhalt (eindeutig belegt?), ob konkrete Änderungsvorschläge gemacht wurden und ob die eingebrachten Vorschläge relevante Ergänzungen zum bisherigen Test liefern (bzw. angesichts der bereits sehr umfassenden Leitlinie, Aspekte ausdifferenzieren, die nicht zentral für den Hintergrundtext der Leitlinie sind; hier wurde also auch das Kriterium der Sparsamkeit angelegt).
Häufig gab es auch mehrere und teilweise widersprüchliche Anmerkungen verschiedener externer Experten zu einzelnen Abschitten, bei denen dann ein Kompriss ausgearbeitet wurde, der dazu geführt hat, dass nicht der Vorschlag eines Experten direkt umgesetzt wurde, sondern eine neue Formulierung unter Berücksichtigung aller Anmerkungen erarbeitet wurde.

Ich hoffe das beantwortet Ihre Frage ausreichend und verbleibe mit freundlichen Grüßen,


Sehr allgemein, obwohl ich konkret die eine Studie angesprochen habe. Habe jetzt nochmal konkreter nachgefragt und bin gespannt auf die Antwort.

Die DGPPN als federführende Fachgesellschaft bei der Leitlinie ist auch nicht unabhängig:
http://www.dgppn.de/fileadmin/user_uplo ... _final.pdf

http://www.leopoldina.org/fileadmin/red ... ston_D.pdf

Siehe Award für Falkai, Präsident der DGPPN, von Jansen-Cilag.

Transparenz ist ja schon mal gut, aber allein das hilft ja nicht viel, wenn man sieht, wie die Verflechtungen sind.

Transparenz allein wäre aber schon enorm viel wert, wenn es sich z.B. auf die ausnahmslose Veröffentlichung von Medikamentenstudien der Hersteller bezöge, was ja nicht der Fall ist. So bekommt wohl die DGPPN unter anderem auch nur von pharmazeutischen Unternehmen sekektive Studien präsentiert.

Ich berichte, wenn ich eine neue Antwort habe.

Liebe Grüße
Edgar
Angehöriger, Dipl.-Sozialpädagoge (FH), seit 2008 Mitarbeiter im ambulanten Betreuten Wohnen für Menschen mit psychischer Erkrankung (u.a. auch Beratung und Unterstützung beim Absetzen von Medikamenten), davor 2 Jahre Mitarbeiter in einer Tagesstätte und 1 Jahr lang in einem Wohnheim (stationäres Wohnen) für Menschen mit psychischer Erkrankung. Seit 2013 Mitglied des Fachausschusses Psychopharmaka der DGSP.
Offene Reise
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Re: Leitlinienwatch geht an den Start

Beitrag von Offene Reise »

Hey Edgar,

hab diesen Threat gerade entdeckt und mich echt gut amüsiert bei dem hier:

http://www.neurologyfirst.de/galerie-de ... en-koepfe/

Echt cool formuliert und erfrischend :D

Danke für den Link!

LG

Lukas
Meine Erfahrungsberichte
1. Jahr nach dem Absetzen geschafft!
2. Jahr danach
3. Jahr ohne Meds
4. Jahr nach Null
Update für 2020: Meine drei wichtigsten Lektionen aus dem 5. Jahr

Radiosendung
Feature im SWR2: mein Bericht zwei Jahre nach dem Absetzen jetzt zum nachhören

Erfolgreiche Absetzung
Seit Anfang 2015 ganz frei von Medikamenten (einige Jahre Erfahrung mit Olanzapin, dann lange mit Abilify, für kurze Phasen zusätzlich auch mit ADs und Lithium)
Flummi

Re: Leitlinienwatch geht an den Start

Beitrag von Flummi »

Hallo,
Ich habe denen mal geschrieben, in die im Juni erscheinende Leitlinie Schizophrenie auch geprüft wird. Das würde mich sehr interessieren.

Herzliche Grüsse,
Claudia
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